El adolescente de 15 años requiere someterse a una costosa terapia para detener el avance de la enfermedad de Duchenne. Ese tratamiento debe ser aplicado en Estados Unidos. Hay varias campañas en desarrollo para lograr reunir esa suma de dinero.
Una serie de actividades se encuentra impulsando la familia de Julián Carvajal en Puerto Varas, un adolescente de 15 años quien padece la distrofia muscular de Duchenne y requiere juntar 3.500 millones de pesos para financiar el tratamiento, actualmente disponible en Estados Unidos.
Entre las acciones se cuenta una campaña en redes sociales y también buscan realizar beneficios para alcanzar ese monto, del cual hace muy poco lograron superar recién la barrera de los 2 millones de pesos.
“Tenemos planeado hacer un bingo, empezando el año 2025. Estamos recién juntando los premios, aunque se nos ha acercado gente para donarnos algunos y se lo agradecemos. También hay un grupo deportivo que nos está ayudando para conseguir camisetas de algunos jugadores para poder subastarlas. Igualmente, estamos organizando una rifa virtual, con premios de los emprendedores de la zona” comentó la madre de Julián, Rocío Cárdenas.
El joven nació el 15 de marzo del 2009 en la Clínica Los Andes de Puerto Montt. Es el mayor de cuatro hermanos. Desde muy temprana edad, su vida ha estado ligada a diversos desafíos médicos, debido a que cuando recién pasaba de los 13 días de vida, tuvo complicaciones que lo derivaron a ser sometido a fototerapia por 48 horas y luego a una serie de exámenes.
Cuando tenía un mes y medio, el médico que lo examinó les dijo a los padres de Julián, que el niño podía sufrir de distrofia muscular de Duchenne (DMD), diagnóstico que confirmaron cuando Julián sólo tenía ocho meses y medio de vida.
Duchenne es una afección genética poco frecuente y grave, que va empeorando a lo largo del tiempo. Provoca debilidad y desgaste de los músculos. De acuerdo a Rocío Cárdenas, madre de Julián, hay un sinnúmero de mutaciones presentes en los niños con la enfermedad.
“Desde que conocí el diagnóstico, he estudiado todo sobre el Duchenne. He tenido la oportunidad de conocer gente de afuera, de organizaciones en Europa, con lo que he aprendido del Duchenne como nadie más en nuestro país”, aseguró Cárdenas.
Aproximadamente, por el año 2018 comenzaron a notar las dificultades que Julián fue adquiriendo por la enfermedad. “Comenzó a tener problemas para caminar, salía del colegio cojeando, las caídas comenzaron a hacerse muy frecuentes, siendo alrededor de 30 o 50 veces al día”, comentó.
En noviembre de 2019, su hijo debió empezar a usar una silla de ruedas en algunos ratos en el colegio. Alrededor de mayo de 2020, Julián ya no podía caminar. Su madre agregó que en la actualidad el menor “usa ventilación nocturna para la apnea que sufre, para proteger sus pulmones que se pueden ver afectados por el Duchenne”.
Sobre los tratamientos de esta enfermedad, Cárdenas mencionó que desde el año 2017 al 2020, hubo tres tratamientos disponibles en el mercado para niños con Duchenne. Desafortunadamente, ninguno estaba orientado al tratamiento de esta mutación.
En 2023, la Administración de Alimentos y Medicamentos de los Estados Unidos (FDA por sus siglas en inglés) aprobó el Elevigys, la primera terapia génica para niños de 4 a 5 años con Duchenne. Esta consiste en una vacuna que se aplica una vez en la vida de los niños, quienes podrían recuperar parte de la movilidad que han perdido, ya que la enfermedad ya no avanza, comenta Cárdenas.
El pasado 20 de junio de este año, la FDA aprobó el medicamento Elevigys para niños mayores de 4 y 5 años. “Ya no hay una restricción de edad. Pero Julián está en contra el tiempo, porque ya tiene 15 años y necesita la terapia génica ahora. Porque generalmente la enfermedad puede llevarse a los niños antes de los 20 años”, aseveró Cárdenas.
La madre puertovarina aseveró que “estoy dispuesta hacer todo lo necesario por Julián, incluso ir al Congreso, a La Moneda o al Ministerio de Salud”.
Por otro lado, la madre de Julián agradeció al Colegio Inmaculada de Concepción de Puerto Varas, ya que ha sido un importante apoyo. “Se han portado excelente, incluso fue modificado para poder mantener a Julián en las mejores condiciones”, destacó.
Fuente: https://www.soychile.cl/puerto-montt/sociedad/2024/11/11/883816/joven-puerto-varas-3500-millones.html
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